Los cuidados del cuidador

La importancia del cuidador

Desde que comienza el diagnóstico de la enfermedad de cáncer hasta que en algunos casos se produce el fallecimiento del paciente, pueden pasar meses o incluso años.

Como hemos visto en artículos anteriores, la enfermedad viene asociada a mucho sufrimiento y puede ser causa de varios trastornos psicológicos a parte de las repercusiones físicas que conlleva para la persona. Sin embargo no es sólo el paciente el que puede ser víctima de algún tipo de trastorno, si no que las principales personas de apoyo pueden serlo también de algún modo o el resto de componentes familiares desde un punto de vista sistémico (la familia como un sistema compuesto por varias personas interrelacionadas).

Teniendo en cuenta el modelo sistméico de enfermedad presentado por Rolland en 1994, a la hora de intervenenir en el cuidador principal y familiares, es importante tener en cuenta el sistema de creencias familiar.

La importancia del autocuidado

Los familiares son tan importantes porque por un lado dan cuidados al enfermo y por otro, son receptores de cuidados a la vez. Desde la intervención psicológica siempre insistimos en la importancia de cuidarse para poder cuidar. Aunque en ocasiones esto no es fácil ya que el diagnóstico de la enfmerdad puede provocar varias emociones familiares como: protección, rabia, duelo anticipado, culpa, miedo, tristeza o desesperanza por ejemplo.

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También, los efectos de la enfermedad en la familia pueden ser: tensión emocional, demandas físicas asociadas con el cuidado del paciente, incertidumbre, miedo a la muerte, alteración en los roles familiares y el estilo de vida presiones financieras, preocupación sobre cómo confortar y cuidar al paciente, inadecuada percepción de los servicios de apoyo y/o peocupaciones existenciales. Por ello, el cuidador se convierte en alguien vulnerable.

Desde la psicooncología podemos intervenir realizando una serie de acciones con el fin de evitar o paliar consecuencias negativas psoteriores. Estas actividades consisten en:

– Evaluar los recursos personales y familiares en otras situaciones de crisis para ver si hay herramientos suficientes para llevar a cabo el aforntamiento.

– Informarse de manera general sobre la familia, su estructura y orgnaización.

– Dotar de nuevas estrategias para el afrontamiento de sutiaciones difíciles

– Reorganizar la familia ya que se producen un cambio en los roles familiares.

En ocasiones la intervención es insufuciente o no se lleva a cabo y se pueden producen situaciones dicífiles como lo que se conoce con el nombre de Claudicación Familiar. Este fenómeno consiste en la sensación de incapacidad de los miembros de la familia para responder de manera adecuada a las demandas y las necesidades del paciente. Viene acompañada de difiicultad para comunicarse con él de forma positiva, entre la familia o el equipo cuidador hospitalario y provoca mucho sufrimiento en el cuidado y el paciente.

¿Cómo prevenir la Claudicación Familiar?

DESDE LOS SERVICIOS HOSPITALARIOS:

1. La familia tiene que ser otro elemento de atención dentro del proceso de enfermedad:

  • no sirve de nada sobrecargar a la familia con informaciones sobre los recursos con los que puede contar. Esta información tiene que darse gradualmente.
  • hay que darles un espacio en el que las preocupaciones de la familia sean importantes y no estén supeditadas al enfermo.

2. Hay que potenciar recursos ya existentes y crear otros nuevos (para la familia y a nivel individual).

3. Fomentar el autocuidado de la familia insistiendo en la importancia de cuidarse para poder cuidar.

Y EL CUIDADOR, ¿QUÉ PUEDE HACER?

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  • Potenciar tiempo fuera del hospital, actividades que le distraigan dentro de sus posibilidades. Algunas veces los cuidadores no se dan permiso para el autocuidado por sentirse culpables por “abandonar” al enfermo.
  • Repartir los cuidado del paciente entre todos los miembros de la familia, y no asumir toda la carga en una persona. Esto aumenta el riesgo de sobrecarga en el cuidador.
  • Fomentar la independencia del paciente, que él siga haciendo aquellas cosas que pueda (por ejemplo, actividades relacionadas con el aseo personal, comer por él mismo, etc.).
  • Expresar y ventilar las emociones, expresarse y compartir las preocupaciones.
  • Preguntar y clarificar dudas respecto a la enfermedad, cuidados básicos, pronóstico, etc.
  • Intentar crear un sistema amplio de apoyo potenciando una buena comunicación a nivel familiar, llevando a cabo una buena educación sobre los cuidados sanitarios básicos y motivarse para buscar ayuda social si fuera necesario.
  • Intentar seguir con la máxima normalidad posible, alterando de forma mínima los roles familiares para que el cambio en la dinámica familiar sea menor.

 

Es un error dar por hecho que la familia puede con todo y está dispuesta a escucharlo todo.

Cuando la familia se siente apoyada y acompañada puede afrontar las situaciones difíciles de una manera adaptativa, por muy difícil que sea.

Es más importante la CALIDAD en los cuidados que la CANTIDAD.

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