Los cuidados del cuidador

La importancia del cuidador

Desde que comienza el diagnóstico de la enfermedad de cáncer hasta que en algunos casos se produce el fallecimiento del paciente, pueden pasar meses o incluso años.

Como hemos visto en artículos anteriores, la enfermedad viene asociada a mucho sufrimiento y puede ser causa de varios trastornos psicológicos a parte de las repercusiones físicas que conlleva para la persona. Sin embargo no es sólo el paciente el que puede ser víctima de algún tipo de trastorno, si no que las principales personas de apoyo pueden serlo también de algún modo o el resto de componentes familiares desde un punto de vista sistémico (la familia como un sistema compuesto por varias personas interrelacionadas).

Teniendo en cuenta el modelo sistméico de enfermedad presentado por Rolland en 1994, a la hora de intervenenir en el cuidador principal y familiares, es importante tener en cuenta el sistema de creencias familiar.

La importancia del autocuidado

Los familiares son tan importantes porque por un lado dan cuidados al enfermo y por otro, son receptores de cuidados a la vez. Desde la intervención psicológica siempre insistimos en la importancia de cuidarse para poder cuidar. Aunque en ocasiones esto no es fácil ya que el diagnóstico de la enfmerdad puede provocar varias emociones familiares como: protección, rabia, duelo anticipado, culpa, miedo, tristeza o desesperanza por ejemplo.

oh.jpg

También, los efectos de la enfermedad en la familia pueden ser: tensión emocional, demandas físicas asociadas con el cuidado del paciente, incertidumbre, miedo a la muerte, alteración en los roles familiares y el estilo de vida presiones financieras, preocupación sobre cómo confortar y cuidar al paciente, inadecuada percepción de los servicios de apoyo y/o peocupaciones existenciales. Por ello, el cuidador se convierte en alguien vulnerable.

Desde la psicooncología podemos intervenir realizando una serie de acciones con el fin de evitar o paliar consecuencias negativas psoteriores. Estas actividades consisten en:

– Evaluar los recursos personales y familiares en otras situaciones de crisis para ver si hay herramientos suficientes para llevar a cabo el aforntamiento.

– Informarse de manera general sobre la familia, su estructura y orgnaización.

– Dotar de nuevas estrategias para el afrontamiento de sutiaciones difíciles

– Reorganizar la familia ya que se producen un cambio en los roles familiares.

En ocasiones la intervención es insufuciente o no se lleva a cabo y se pueden producen situaciones dicífiles como lo que se conoce con el nombre de Claudicación Familiar. Este fenómeno consiste en la sensación de incapacidad de los miembros de la familia para responder de manera adecuada a las demandas y las necesidades del paciente. Viene acompañada de difiicultad para comunicarse con él de forma positiva, entre la familia o el equipo cuidador hospitalario y provoca mucho sufrimiento en el cuidado y el paciente.

¿Cómo prevenir la Claudicación Familiar?

DESDE LOS SERVICIOS HOSPITALARIOS:

1. La familia tiene que ser otro elemento de atención dentro del proceso de enfermedad:

  • no sirve de nada sobrecargar a la familia con informaciones sobre los recursos con los que puede contar. Esta información tiene que darse gradualmente.
  • hay que darles un espacio en el que las preocupaciones de la familia sean importantes y no estén supeditadas al enfermo.

2. Hay que potenciar recursos ya existentes y crear otros nuevos (para la familia y a nivel individual).

3. Fomentar el autocuidado de la familia insistiendo en la importancia de cuidarse para poder cuidar.

Y EL CUIDADOR, ¿QUÉ PUEDE HACER?

img_19_ins_3729929_600

  • Potenciar tiempo fuera del hospital, actividades que le distraigan dentro de sus posibilidades. Algunas veces los cuidadores no se dan permiso para el autocuidado por sentirse culpables por “abandonar” al enfermo.
  • Repartir los cuidado del paciente entre todos los miembros de la familia, y no asumir toda la carga en una persona. Esto aumenta el riesgo de sobrecarga en el cuidador.
  • Fomentar la independencia del paciente, que él siga haciendo aquellas cosas que pueda (por ejemplo, actividades relacionadas con el aseo personal, comer por él mismo, etc.).
  • Expresar y ventilar las emociones, expresarse y compartir las preocupaciones.
  • Preguntar y clarificar dudas respecto a la enfermedad, cuidados básicos, pronóstico, etc.
  • Intentar crear un sistema amplio de apoyo potenciando una buena comunicación a nivel familiar, llevando a cabo una buena educación sobre los cuidados sanitarios básicos y motivarse para buscar ayuda social si fuera necesario.
  • Intentar seguir con la máxima normalidad posible, alterando de forma mínima los roles familiares para que el cambio en la dinámica familiar sea menor.

 

Es un error dar por hecho que la familia puede con todo y está dispuesta a escucharlo todo.

Cuando la familia se siente apoyada y acompañada puede afrontar las situaciones difíciles de una manera adaptativa, por muy difícil que sea.

Es más importante la CALIDAD en los cuidados que la CANTIDAD.

Anuncios

TRASTORNOS DEL ESTADO DE ÁNIMO, DUELO Y TRASTORNOS DEL SUEÑO EN LA ENFERMEDAD DE CÁNCER

En publicaciones anteriores hablábamos de los trastornos de ansiedad más comunes en la enfermedad. Comentamos uno que era el Trastorno Adaptativo que podía venir acompañado de sintomatología ansiosa, depresiva o de ambas. Cuando esto se cronificaba en el tiempo podríamos decir que estábamos antes un trastorno de ansiedad o bien un trastorno del estado de ánimo.

Ante el diagnóstico y la enfermedad, es muy común y natural la aparición de la tristeza. Pero esto no quiere decir que la persona “esté deprimida”. Podemos decir que hay un trastorno depresivo mayor cuando a parte de esa tristeza intensa y frecuente, la persona pierde el interés para experimentar placer en la actividades que hace, hay cambios en el peso (aunque en cáncer es común esta pérdida de peso), dificultades para dormir, sentimientos de culpa, dificultades para concentrarse, pensamientos

cancer_tristeza

recurrentes de muerte (no de la posibilidad de morir por la enfermedad, si no de suicidarse). Hay que descartar que esta tristeza se deba a una metástasis cerebral, efectos de algún medicamento, alteraciones en el metabolismo, etc. Es muy común en pacientes con tumores de páncreas, mama, colon, de cabeza y cuello, ginecológicos, gástricos, linfomas y leucemias presentar sintomatología depresiva.

El duelo es otro proceso por el que se atraviesa en la enfermedad de cáncer. A demás, se vive varias veces. Con el diagnóstico ya aparece la pérdida de la salud (y en ocasiones de la vida) y ahí comienza nuestro duelo por esa salud que hemos perdido. Después, vamos a ir descubriendo (o no, si existe pacto de silencio) cual es nuestra situación real de enfermedad. Hay tratamientos quirúrgicos que van a provocar la pérdida de algún miembro del cuerpo: el colon, la mama, amputación de alguna extremidad, desfiguración facial en tumores maxilo- faciales… Realmente son intervenciones tremendamente invasivas que suponen no sólo la pérdida de esa parte de nuestro cuerpo con su correspondiente proceso de duelo, si no adaptarnos y asumir una nueva imagen corporal. También en los ingresos se pierde la intimidad, compartiendo habitación, siendo visitado a cualquier hora… Incluso, algunos pacientes sienten que se ha producido la pérdida de su dignidad al sentirse observados por cirujanos y residentes como si fuera “un número, una cicatriz, otro más” (palabras de A.R, operado de cáncer de colon con estoma abdominal). El duelo se puede complicar y patologizarse, convirtiéndose en una trastorno psicológico.

cancer_estado-de-animo

Por último encontramos los Trastornos del Sueño como otro trastorno habitual en la enfermedad de cáncer. El insomnio es uno de los trastornos más frecuentes, sufridos entre el 30-50% de los pacientes que acaban de ser diagnosticados. Puede ser transitorio o cronificarse (ocurre en un 23-44% de los pacientes tras varios años de tratamiento). Se caracteriza por la presencia de dificultades para iniciar el sueño, para mantenerlo o despertándose muy precozmente, sin sensación de descanso varias veces a la semana. Tiene unas consecuencias muy importantes para la persona que lo sufre: fatiga, alteraciones en la memoria y en la concentración, cambios en el ánimo, disminución de la calidad de vida, aumento del dolor, sistema inmunológico deprimido… El tratamiento farmacológico puede ayudar al principio, pero es imprescindible hacer una intervención psicológica para identificar las preocupaciones y podemos generar estrategias de afrontamiento.

Trastornos de ansiedad en cáncer

Ya sabemos y hemos comentado en otras publicaciones el impacto psicológico que supone el diagnóstico de un tumor o un cáncer en la propia persona y en su entorno familiar, social y laboral.

Cuando aparece el diagnóstico, también hemos visto que hay diferentes formas de afrontarlo, y cada manera lleva consigo unos síntomas a nivel psicológico (motivación, ansiedad, estrés, depresión…).

También en la publicación de “La Psicooncología, necesaria”, explicaba los motivos por los que los psicooncólogos somos tan importantes. Hoy quiero transmitir aquí la misma idea, basándome en la realidad.

¿Qué trastornos de ansiedad son más frecuentes?

La pisocopatología ansiosa más común en la enfermedad de cáncer es la siguiente:

El Trastorno Adaptativo se caracteriza por diferentes síntomas emocionales y comportamientos por la aparición de un estresor (que es el diagnóstico), durante un tiempo determinado. La persona durante ese tiempo siente malestar intenso, se deteriora su actividad social y profesional. Suelen cursar con un estado de ánimo depresivo y/o ansiedad. En el caso de que dure más de 6 meses, podemos hablar de un trastorno adaptativo que se ha cronificado, dando lugar a un trastorno del estado de ánimo (p.ej un episodio depresivo) o un trastorno de ansiedad. Es muy común durante las primeras semanas del diagnóstico y las pruebas correspondientes, el inicio del tratamiento, etc. Pero la persona tiene que movilizar sus estrategias de afrontamiento para aceptar la situación y desenvolverse, adaptarse.  Incluso podemos decir que es una reacción natural que nos ayuda a hacernos más conscientes de lo que está ocurriendo con el fin de poder afrontarlo mejor.

La Ansiedad también se considera una respuesta natural ante determinadas situaciones dolorosas o estresantes. Pero si perdura en el tiempo o su intensidad es muy alta (entre otros síntomas) hablamos de Trastorno de Ansiedad. Este trastorno se va a desarrollar a consecuencia de la aparición de la enfermedad y la percepción de no tener recursos suficientes para hacerle frente.cancer_ansiedad              Los Trastornos Fóbicos también son muy comunes. Aparecen miedos irracionales, excesivos, desencadenados por la presencia de un objeto concreto o una situación (una inyección, el propio  hospital, el color de las bolsas de quimioterapia, el olor del desinfectante, etc.). En otras situaciones, las personas intentan evitar aquello que tememos, pero ¿y cuándo está tu vida en juego y no tienes más opciones? La situación genera mucho malestar que en muchas ocasiones no se puede sobrellevar sin ayuda psicológica.

Los Ataques de Pánico también aparecen, acompañados de miedo o un malestar muy intenso, con mucha : palpitaciones, aumento de la frecuencia cardiaca, sudoración, temblores, sensación de ahogo, opresión torácica, náuseas, inestabilidad, mareo, desmayo, parestesias… La persona que lo sufre cree que se está volviendo loco, que puede perder el control o incluso puede morir. Surgen aparentemente de forma espontánea, pero requiere de ayuda psicológica para poder superarlos.

El Trastorno por Estrés Postraumático es otro trastorno de ansiedad común. Tras sufrir una experiencia considerada traumática, vivida con miedo, terror, desesperanza… la experiencia se revive y se reexperimenta de manera persistente a través de recuerdos, pensamientos o imágenes que aparecen de forma recurrente e intrusiva generando el mismo malestar que cuando se vivió por primera vez.

Encontramos también ansiedad relacionada con procesos médicos, como por ejemplo ante situaciones o pruebas en las que se ha  tenido dolor. La ansiedad provoca alteraciones en el metabolismo. También algunos fármacos pueden precipitar síntomas ansiosos (corticoides, antieméticos…). Y por último, sufrir síndrome de abstinencia también es otra causa (pacientes alcohólicos, adictos a benzodiacepinas (antidepresivos) y opioides (sirven para el control del dolor).

Por último tenemos los Trastornos Somatomorfos, en el que la ansiedad vivida por la situación provoca síntomas a nivel físico y orgánico. Cuando aparecen estos síntomas físicos, y más estando ya diagnosticado un cáncer, es importante descartar que haya más enfermedad y otra patología orgánica secundaria o sea un efecto secundario de algún medicamento. Cuando esto se descarta, podemos hablar de una somatización. La persona se muestra hipervigilante a las sensaciones corporales, incrementando su vivencia, y por lo tanto, aumentando también su preocupación por padecer alguna enfermedad o síntoma más. Uno muy frecuente es la hipocondría.

Estos son los trastornos de ansiedad más frecuentes en cáncer. Comentaremos en otras publicaciones los trastornos del estado de ánimo, el duelo, los trastornos del sueño y los trastornos sexuales.

El Síndrome de “estar quemado en el trabajo” o Burnout

¿Conoces el síndrome de “estar quemado en el trabajo”?

El “síndrome de estar quemado” es un trastorno producido en personal sanitario, de servicios sociales, del área de la educación, etc. que se caracteriza por respuestas de estrés laboral prolongadas, provocando unas consecuencias a corto y largo plazo a nivel personal, laboral y de la organización para la que se trabaja.

Cuando existe una discrepancia entre las demandas del entorno y los recursos que se cree que se tiene para hacer frente a esas demandas aparece el estrés como respuesta. Ante esto, el trabajador trata de poner en marcha sus estrategias de afrontamiento, que parecen ser ineficaces, provocándose este síndrome, surgido en la década de los 70 en Estados Unidos.

Las consecuencias para la persona aparecen a nivel emocional (se distancian emocionalmente en el trabajo), a nivel de actitud (aparecen actitudes negativas), a nivel conductual (surge agresividad, aislamiento, cambios bruscos de humor…) y a nivel somático (se producen alteraciones en el sistema cardiovascular, respiratorio, inmunológico, problemas musculares, digestivos, etc. ). SI el trabajador no se siente competente en estos ámbitos, va a tener consecuencias para la organización para la que trabaja, disminuyendo la calidad en la asistencia, poca satisfacción laboral, absentismo, cierta tendencia al abandono del puesto de trabajo, pérdida de interés y esfuerzo por hacer las actividades laborales, aumento de conflictos entre compañeros y usuarios o pérdida de la calidad de vida laboral.

Por todo esto, la persona siente un cansancio y un agotamiento emocional que le impide ofrecer  el soporte a otros seres humanos que lo necesiten. También aparecen sentimientos de despersonalización y de fracaso por la falta de realización personal y/o profesional.

burnout

El Síndrome atraviesa varias fases, desde la indiferencia (desmotivación), al fracaso profesional y personal hasta llegar al entumecimiento o “vacío por dentro”.

Factores implicados:

Como en todos los trastornos psicológicos, hay variables que pueden protegernos de ser más vulnerables, o factores que por el contrario, pueden hacer que estemos más expuestos a sufrirlo.

Serán más vulnerables personas con escasa formación, con dificultades en el manejo emocional, con percepción de fracaso, que se sobreimplican o evitan ciertas situaciones laborales o que tienen problemas familiares. También en aquellos trabajos en los que exista la presencia de muerte, con una carga emocional muy alta, enfermedades, pactos de silencio, déficits en la organización, etc. Y por último la falta de recursos, la sobrecarga laboral o la falta de reconocimiento.

Estarán más protegidas personas que se perciban eficaces, que sepan regularse emocionalmente, que tengan apoyo familiar y social externo, que en el trabajo sienta que pertenecen al grupo, que tienen objetivos comunes y comparten decisiones. También aquellas personas que trabajan siendo reconocidas y apoyadas, que gozan de recursos suficientes, con un buen ambiente y gestión de calidad, y que se forman de manera continuada.

Cómo combatirlo:

La mejor forma de trabajar con el Burnout en previniéndolo. Existen muchos planes de autocuidado del personal de enfermería sobre todo, de oncología, paliativos y pediatría. La teoría, como siempre, es una cosa, y la práctica es otra. En pocos lugares se llevan a cabo estos programas preventivos.

  • Cuidar la salud física: dieta equilibrada, ejercicio y deporte, actividades de descanso, relajación, etc.
  • Cuidar la salud emocional: meditación, música, optimismo, sentido del humor, momentos personales, aumento de actividades gratificantes, apoyo social, confianza y capacidad de control, etc.
  • Cuidar la salud mental: priorizar tareas, saber decir “no”, estar abierto a nuevas ideas, practicar actividades relacionadas con nuestros intereses y hobbies, recogerse en un lugar especial, gestionar el tiempo, etc.
  • Cuidar la salud institucional: formarse continuadamente, gestionar los conflictos, tener un rol bien definido, fomentar el trabajo en equipo, etc.
  • Promover estrategias de afrontamiento: no ver la muerte de un paciente como un fracaso, ser consciente de lo que hemos elegido profesionalmente, ponernos límites en este campo, ser asertivos, saber auto- regularnos emocionalmente, participar en las organización profesional, ser conscientes de las metas profesionales y personales, expresar las emociones, evitar distanciarnos de los pacientes y las familias, apoyarnos en los compañeros, buscar asesoramiento, etc.

Este trabajo no es fácil, pero es muy bello. Cuidarte para cuidar.

Como dijo Confucio: “Escoge un trabajo que ames, y no tendrás que trabajar ningún día de tu vida”.

Los Trastornos de Ansiedad en la enfermedad de Cáncer

Ya sabemos y hemos comentado en otras publicaciones el impacto psicológico que supone el diagnóstico de un tumor o un cáncer en la propia persona y en su entorno familiar, social y laboral.

Cuando aparece el diagnóstico, también hemos visto que hay diferentes formas de afrontarlo, y cada manera lleva consigo unos síntomas a nivel psicológico (motivación, ansiedad, estrés, depresión…).

También en la publicación de “La Psicooncología, necesaria”, explicaba los motivos por los que los psicooncólogos somos tan importantes. Hoy quiero transmitir aquí la misma idea, basándome en la realidad.

¿Qué trastornos de ansiedad son más frecuentes?

La pisocopatología ansiosa más común en la enfermedad de cáncer es la siguiente:

El Trastorno Adaptativo se caracteriza por diferentes síntomas emocionales y comportamientos por la aparición de un estresor (que es el diagnóstico), durante un tiempo determinado. La persona durante ese tiempo siente malestar intenso, se deteriora su actividad social y profesional. Suelen cursar con un estado de ánimo depresivo y/o ansiedad. En el caso de que dure más de 6 meses, podemos hablar de un trastorno adaptativo que se ha cronificado, dando lugar a un trastorno del estado de ánimo (p.ej un episodio depresivo) o un trastorno de ansiedad. Es muy común durante las primeras semanas del diagnóstico y las pruebas correspondientes, el inicio del tratamiento, etc. Pero la persona tiene que movilizar sus estrategias de afrontamiento para aceptar la situación y desenvolverse, adaptarse.  Incluso podemos decir que es una reacción natural que nos ayuda a hacernos más conscientes de lo que está ocurriendo con el fin de poder afrontarlo mejor.

El Ansiedad también se considera una respuesta natural ante determinadas situaciones dolorosas o estresantes. Pero si perdura en el tiempo o su intensidad es muy alta (entre otros síntomas) hablamos de Trastorno de Ansiedad. Este trastorno se va a desarrollar a consecuencia de la aparición de la enfermedad y la percepción de no tener recursos suficientes para hacerle frente.

 

Los Trastornos Fóbicos también son muy comunes. Aparecen miedos irracionales, excesivos, desencadenados por la presencia de un objeto concreto o una situación (una inyección, el propio  hospital, el color de las bolsas de quimioterapia, el olor del desinfectante, etc.). En otras situaciones, las personas intentan evitar aquello que tememos, pero ¿y cuándo está tu vida en juego y no tienes más opciones? La situación genera mucho malestar que en muchas ocasiones no se puede sobrellevar sin ayuda psicológica.

ansiedad

Los Ataques de Pánico también aparecen, acompañados de miedo o malestar muy intenso, con mucha sintomatología somática: palpitaciones, aumento de la frecuencia cardiaca, sudoración, temblores, sensación de ahogo, opresión torácica, náuseas, inestabilidad, mareo, desmayo, parestesias… La persona que lo sufre cree que se está volviendo loco, que puede perder el control o incluso puede morir. Surgen aparentemente de forma espontánea, pero requiere de ayuda psicológica para poder superarlos.

El Trastorno por Estrés Postraumático es otro trastorno de ansiedad común. Tras sufrir una experiencia considerada traumática, vivida con miedo, terror, desesperanza… la experiencia se revive y se reexperimenta de manera persistente a través de recuerdos, pensamientos o imágenes que aparecen de forma recurrente e intrusiva generando el mismo malestar que cuando se vivió por primera vez.

Encontramos también ansiedad relacionada con procesos médicos, como por ejemplo ante situaciones o pruebas en las que se ha  tenido dolor. La ansiedad provoca alteraciones en el metabolismo. También algunos fármacos pueden precipitar síntomas ansiosos (corticoides, antieméticos…). Y por último, sufrir síndrome de abstinencia también es otra causa (pacientes alcohólicos, adictos a benzodiacepinas (antidepresivos) y opioides (sirven para el control del dolor).

Por último tenemos los Trastornos Somatomorfos, en el que la ansiedad vivida por la situación provoca síntomas a nivel físico y orgánico. Cuando aparecen estos síntomas físicos, y más estando ya diagnosticado un cáncer, es importante descartar que haya más enfermedad y otra patología orgánica secundaria o sea un efecto secundario de algún medicamento. Cuando esto se descarta, podemos hablar de una somatización. La persona se muestra hipervigilante a las sensaciones corporales, incrementando su vivencia, y por lo tanto, aumentando también su preocupación por padecer alguna enfermedad o síntoma más. Uno muy frecuente es la hipocondría.

Estos son los trastornos de ansiedad más frecuentes en cáncer. Comentaremos en otras publicaciones los trastornos del estado de ánimo, el duelo, los trastornos del sueño y los trastornos sexuales.

Mi cáncer no tiene cura, ¿qué puedo hacer?

Este es probablemente el peor de los momentos por los que puede atravesar una persona que tiene cáncer durante su enfermedad. El momento del diagnóstico es uno de los más difíciles y angustiosos del proceso, precisamente porque la amenaza de muerte aparece de forma automática.

Y con esto, esa amenaza se hace más visible y más próxima.

Lo primero que me gustaría compartir es que no siempre podemos saber esto. Aparece lo que en Psicooncología conocemos como “pacto de silencio” en el que oncólogo y familiares saben de la situación paliativa del paciente y no le dicen nada “por no hacerle daño”, “para que no sufra”, “por miedo a que haga una locura”… añadiendo más dificultades todavía al proceso, aunque de forma no intencionada. Pero esto es otro tema que merece mucho más tiempo. ¿Qué quiero decir con esto? Que saber lo que nos va a pasar, nos sirve para tomar decisiones.

En otros post he comentado lo que ocurre con la ansiedad cuando nos enteramos de lo que nos ocurre, de si es bueno saberlo o no saberlo. Conocemos por estudios que el saber la información dispara nuestro nivel de ansiedad, pero según esa información se va integrando, nos ayuda a aceptar la situación y por tanto a tomar decisiones. Aquí ocurre lo mismo. Entonces, ¿qué puedo hacer?

  • Adiós al tabú sobre la muerte. Habla de la muerte con naturalidad, comparte tus inquietudes y tus miedos para poder darles una solución (el dolor, lo que habrá después de morir…).
  • Prepara tu legado: la necesidad de legado es una de las necesidades que aparece en el ser humano y se hace más palpable en estas situaciones. El saber que nuestro cuerpo se va pero nuestro legado queda, tranquiliza mucho al enfermo. En el mundo quedan nuestros hijos, nuestros valores en ellos, nuestros recuerdos… ¿qué quieres dejar a los tuyos?, ¿cómo quieres que te recuerden?boda_paciente
  • Resuelve tus asuntos pendientes: temas legales, espinas clavadas de relaciones, pedir perdón o perdonar, volver a ver a alguien…
  • Despídete: esto no significa ir diciendo “Hasta siempre, ha sido un placer”. Significa estar rodeado de la gente importante, seguir compartiendo momentos con ellos, darles algo tuyo para que te recuerden…
  • Sigue haciendo las cosas que te gustan: cuando una persona se encuentra en situación paliativa, puede seguir teniendo funcionalidad y autonomía durante un tiempo. Después los dolores y el propio proceso de enfermedad hace que los patrones vigilia-sueño cambien, el estado de ánimo, la ingesta, la postura… Habrá cosas que tendrás que ir dejando de hacer por todo esto, pero recuerda que el oído es el último sentido que se pierde, así que incluso cuando no puedas levantarte para pasear, no puedas ver ese paisaje tan hermoso… podrás seguir oyendo a tu lado a los tuyos y esa canción que tanta paz te da.

No podemos pensar que porque el cáncer no se cure, tenemos que esperar la muerte llorando y sufriendo. Si aceptamos la situación, podemos hacer todas estas cosas que nos van a ayudar a marcharnos tranquilos, y será una lección de vida y el legado que dejemos a nuestros seres queridos.

Es tu vida, y tú eliges hasta el final.

La Psicooncología, necesaria

Esta disciplina, que pertenece a la Psicología y a las Ciencias de la Biomedicina, surge por la gran prevalencia de los Trastornos de Cáncer.

La Psicooncología interviene durante el proceso de enfermedad en varias etapas de la misma: de forma preventiva (con programas psicoeducativos para la prevención del tabaquismo o dejar de fumar, la instauración de hábitos saludables, etc.), en la evaluación (donde aparecen pruebas más o menos invasivas y la ansiedad y el miedo como emociones destacadas ante la incertidumbre y la posibilidad de tener cáncer), durante el diagnóstico (para ayudar a gestionar el impacto inicial de la noticia), en la fase de tratamiento activo (ante los efectos secundarios de la Quimioterapia, los vómitos condicionados que aparecen, fobias asociadas, preparación para intervenciones quirúrgicas, etc.), en la etapa rehabilitadora (ayudando o facilitando la adaptación a la nueva vida sin el cáncer pero con sus consecuencias: cambios en la imagen corporal, colostomías, mastectomías, disfunciones sexuales, amputaciones, síntomas residuales quimioterápicos, pérdida de fertilidad, etc.), en la fase paliativa (facilitando la comunicación entre paciente y familiares (también con niños) para gestionar las despedidas, el afrontamiento de la muerte próxima, los dolores, el acompañamiento en esta etapa, los cuidados del cuidador para evitar la claudicación, prevención de duelo complicado, etc.), tras el fallecimiento (supervisando las manifestaciones del duelo en los familiares en riesgo de patologización, para facilitar la aceptación, o intervenir en el caso de duelo complicado).

En cuanto al ámbito sanitario, nuestras competencias intervienen en mejorar la comunicación entre personal sanitario y paciente y familiares (cómo transmitir malas noticias, gestionar y manejar quejas, permitirse preguntar lo que se quiera saber, conceder el espacio para que se pregunte, etc.), gestionar y optimizar los recursos existentes para conseguir servicios eficaces y de calidad y apoyo exclusivo al personal sanitario (enfermeros, auxiliares, celadores y oncólogos, para prevención de Burnout o “Síndrome de estar quemado”).

También nos compete el formar al personal voluntario, tan importante en este ámbito, para llevar a cabo un acompañamiento de calidad para el paciente y saber gestionar situaciones dolorosas e impactantes para ellos, garantizando su salud mental.

qmt-620x349
Paciente en Hospital de Día recibiendo Quimioterapia

La Psicooncología surge porque el Cáncer cada vez se percibe más como una enfermedad crónica, cambiando esa asociación que existe a nivel social de cáncer y muerte. Es cierto que la amenza a la vida existe, y es uno de los primeros pensamientos aautomáticos que surgen en el paciente tras el diagnóstico, pero en muchos casos, finalmente el paciente acaba aprendiendo a vivir con la enfermedad con el sentimiento de ser vulnerable (lo que conocemos como el “Síndrome de Espada de Damocles”).

El paciente tiene derecho a estar informado de lo que le ocurre y de participar en las decisiones terapéuticas. Varios estudios confirman como el nivel de Ansiedad tras el conocimiento de información que amenaza nuestra supervivencia se dispara y se coloca en niveles muy elevados; pero tras esto, la información se va comprendiendo, integrando y aceptando, y solo siendo conscientes de la realidad podremos tomar decisiones. Por ello, a pesar de que la ansiedad aumente convirtiéndose en angustia casi inmanejable, posteriormente ésta disminuye y nos ayuda a adaptarnos a la nueva a situación.

Nos importa mucho la Calidad de Vida del paciente durante el tratamiento activo y durante la fase paliativa. También es importante esa calidad de vida en los cuidadores, manejando los recursos existentes a nivel individual, familiar y social para evitar una sobrecarga e intentar garantizar una calidad en los cuidados. Si el cuidador siente que cuida bien, no abandonará al familiar enfermo, y no claudicará, por lo que tras su fallecimiento, el sentimiento de culpa es menos probable que aparezca reduciendo el riesgo de duelo complicado, trastornos del estado de ánimo (entre otros) e ideas suicidas.

Los Psicoonólogos, como ya hemos visto, podemos intervenir en muchos ámbitos. Seguiremos reivindicando nuestro lugar en las Unidades de Oncología y Cuidados Paliativos. 

 

 

El Trasplante de Médula Ósea (TMO)

¿Qué es la Médula Ósea (MO)?

El Trasplante de Médula Ósea (TMO) se utiliza como alternativa de tratamiento para enfermedades hematológicas (de la sangre). Pero antes de empezar ¿sabemos realmente qué es la Médula Ósea?

Cuando hablamos de médula ósea (MO) nos referimos al tejido que se encuentra dentro de los huesos (largos, vértebras, cráneo, etc.). De la MO obtenemos las células madre, que son capaces de convertirse en otras células como leucocitos, hematíes y plaquetas (formando así la hematopoyesis o sangre). ¡No hay que confundir la MO con la médula espinal! Esta última forma parte del Sistema Nervioso Central y es la encargada de transmitir esos impulsos nervisos a los 31 pares de nervios raquídeos (procesa información nerviosa aferente y eferente conectando el encéfalo y el cuerpo).

¿Qué es el Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH)?

Una vez hecha esta distinción, pasaremos a hablar del TMO o mejor dicho, el Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH). Este tipo de trasplante es usado en algunas enfermedades como la Leucemia para reemplazar esas células sanguíneas que están defectuosas por la enfermedad.

El trasplante puede ser del propio receptor: autólogo (por ejemplo, en un paciente con leucemia, conseguir MO sana y hacer un autotrasplante). Tiene un porcentaje de supervivencia del 90%.

También puede ser un trasplante alogénico (trasplante de progenitores hematopoyéticos de un familiar o un desconocido compatible). Cuando el donante es un hermano, hay una probabilidad de supervivencia entre el 70- 80%. Si es donante es un desconocido compatible, disminuye al 50%.

medula3
De la MO se obtiene células madre, que después se transforman en células hematopoyéticas (sanguíneas: leucocitos, glóbulos blancos y plaquetas)

¿Cómo se realiza la extracción?

Si lo que se extrae es Médula Ósea, se obtiene en un quirófano, a través de repetidas puncionen principalmente en el hueso de la cadera. Se lleva a cabo bajo anestesia general o epidural.

Si en cambio se extrae sangre periférica, se obtendrá por vía intravenosa como una analítica de sangre habitual. La diferencia con ésta es que antes de la extracción, se administra al donante unos fármacos para el crecimiento hematopoyético que hace que se reproduzcan mayor número de células sanguíneas. Durante la extracción, la sangre pasa por una máquina que filtrará esas células (separador celular). También se diferencia con la analítica habitual en la duración del proceso (entre 2- 4 horas, pudiendo repetirse al día siguiente).

Para terminar:

  • No todos podemos ser donantes. Existen unas condiciones que se deben cumplir.
  • Las donaciones no son ilimitadas. Una misma persona puede realizar hasta dos donaciones de MO y sólo una donación de sangre periférica.
  • Las intervenciones llevan asociadas unos riesgos y efectos secundarios.

Si quieres ser donante, antes infórmate.

Puedes informarte del proceso y pasos a seguir en: http://www.fcarreras.org/es

 

 

 

 

 

 

Poliposis Adenomatosa Familiar (PAF) o Síndrome de Gardner

de Cáncer de Colon Hereditario, el menos común. Hace referencia a un cáncer colorrectal polipósico.

Características:

El Síndrome de Gardner o Poliposis Adenomatosa Familiar (PAF) es un síndrome hereditario de predisposición a cáncer.

El Síndrome de Gardner se caracteriza por la aparición entre la segunda y la tercera década vital de varios pólipos adenomatosos en colon y recto. Estos pólipos pueden evoloucionar y malignizarse (convertirse en cancerígenos), normalmente entre los 30 y 40 años de edad. Otros síntomas pueden ser quistes y tumores desmoides, anomalías dentarias y óseas en maxilares y esqueletos, quister epidermoides, pólipos gastroduodenales, etc.

Este síndrome está relacionado con mutaciones que se producen en el gen del ADN gen APC. Como explicamos en anteriores publicaciones, la mutación de un gen significa que su patrón de presentación está alterado, es decir, su sencuencia no sigue un patrón normal. Ser portador de una mutación aumenta el riesgo de padecer cáncer pero puede haber portadores que no lleguen a desarrollar cáncer nunca.

También hemos aprendido que el ser hereditario se refiere a que se transmite de padres a hijos, con un 50% de posibilidad de heredar una mutación portada por un progenitor a su descendencia, sin diferencias de género. Sólo pueden transmitir mutaciones a su descendencia las personas que las tienen, las mutaciones no saltan generaciones. Se transmite de forma autosómica dominante.

Para sospechar de un posible Síndrome de Gardner en la familia, los profesionales se basan en una serie de criterios bien establecidos basados en la historia familiar (árbol genealógico) o la edad de diagnóstico de la enfermedad más tempana de lo habitual.

Cómo saber si en la familia hay un Síndrome de Gardner:

Podemos encontras varios métodos para diagnosticar (o no) la presencia de PAF en una familia:

  1. la utilización de criterios clínicos, como decíamos anteriormente (antecedentes en la familia o edad de diagnóstico, por ejemplo, que puedan hacer sospechar al profesional de estar ante una posible PAF).
  2. el uso de técnicas moleculares (análisis del tejido del tumor, si lo hubiera), como la “inestabilidad de microsatélites” (IMS) e “inmunohistoquímica” (IHQ).
  3. analítica de sangre para estudiar en el ADN el gen APC.

polipos_colon

Recomendaciones y medidas preventivas de carácter general:

Una vez tengamos los resultados, y se confirme que existe un Síndrome de Gardner, el médico nos proporcionará una serie de medidas preventivas y recomendaciones específicas.

Las medidas preventivas suelen ser:

  • colonoscopias con más frecuencia y antes que la población general (cada 6- 12 meses).
  • estudio radiográfico maxilofacial (por ejemplo, con un TAC)

Esto permitirá un seguimiento y control exhaustivo de las zonas más vulnerables.

También encontramos medidas profilácticas, que se relacionan con cirugías destinadas a la extirpación de parte del colon en la que se desarrollan los pólipos con el fin de prevenir la posible aparición de cáncer en personas con mutación genética pero sanas.

La extirpación de parte del colon puede venir acompañado de la colocación de una bolsa (temporal o definitiva) que conllevará unos cuidados exhaustivos y en muchas ocasiones vienen acompañados de problemas psicológicos (alteración de la autoimagen, baja autoestima, depresión, pérdida de interés sexual, conductas evitativas, restricción de actividades placenteras, etc.).

Es muy importante que antes de tomar una decisión sobre una cirugía profiláctica, se discutan los riesgos, beneficios y limitaciones del procedimiento con el profesional, ya que es un proceso irreversible. Requiere por tanto, una evaluación previa de carácter psicológico.

Estas recomendaciones son de carácter general. Cada persona y caso es diferente, por lo que habrá que estudiar cuáles son las opciones más recomendables para cada uno.

A continuación, os dejo el enlace para que veaís un artículo relacionado con la Cáncer de Colon Polipósico Hereditario y un caso clínico.

http://www.secipe.org/coldata/upload/revista/CirPed19.111-114.pdf

http://www.secipe.org/coldata/upload/revista/CirPed19.111-114.pdf

http://www.secipe.org/coldata/upload/revista/CirPed19.111-114.pdf

http://www.secipe.org/coldata/upload/revista/CirPed19.111-114.pdf

Cáncer de Colon Hereditario No Polipósico (HNPCC) o Síndrome de Lynch

Este tipo de Cáncer de Colon Hereditario es el más común. Hay que diferenciarlo del cáncer de colon hereditario polipósico, también conocido como Poliposis Adenomatosa Familiar (PAF) o Síndrome de Gardner. De éste hablaremos en los próximos días.

Características:

El Síndrome de Lynch o Síndrome Colorrectal No Polipósico (HNPCC) es un síndrome hereditario de predisposición a cáncer, la forma más frecuente de cáncer colorrectal hereditario.

El Síndrome de Lynch se caracteriza en una familia por la presencia de algún caso de cáncer colorrectal a una edad más temprana de lo habitual o varios casos de cáncer colorrectal u otros tipos de tumores relacionados como los de ovarios y endometrio (en mujeres), intestino delgado, tracto urinario, estómago, etc.

Este síndrome está relacionado con mutaciones que se producen en algunos genes del ADN como el MSH2 y el MLH1 principalmente, aunque también pueden estar implicados los genes MSH6 y PMS2. Un gen está mutado cuando encontramos cambios en su estructura con respecto a lo que se considera el patrón normal. Esto hace que el gen no cumpla la función que debería realizar. En este caso, son genes que se encargan de reparar errores en la reproducción de las células. Ser portador de una mutación aumenta el riesgo de padecer cáncer pero puede haber portadores que no lleguen a desarrollar cáncer nunca.

Decimos que es hereditario porque estas mutaciones se transmiten de padres a hijos, de manera que la posibilidad de heredar una mutación detectada en un progenitor es del 50% para cada uno de los hijos, sin diferencias entre hombres y mujeres. Sólo pueden transmitir mutaciones a su descendencia las personas que las tienen, las mutaciones no saltan generaciones. Esto hace importante determinar qué familiares son portadores de una mutación cuando se identifica en uno de los miembros de la familia.

Para sospechar de un posible Síndrome de Lynch familiar, los profesionales se basan en una serie de criterios bien establecidos basados en la historia familiar (árbol genealógico) o la edad de diagnóstico de la enfermedad más tempana de lo habitual.

Existen medidas preventivas y de detección precoz que nos permiten reducir el riesgo de aparición de algunos de los tumores o diagnosticarlos en fases muy tempranas. Puede ocurrir que no se encuentre ninguna mutación en estos genes que justifique la presencia de los casos de cáncer que han aparecido en la familia, pero que su médico recomiende también estas medidas preventivas y de detección precoz para Ud. y sus familiares.

cdr415510-750

Cómo saber si en la familia hay un HNPCC:

Los médicos utilizan varios métodos para identificar la presencia del Sd. de Lynch en una familia:

  1. la utilización de criterios clínicos, como decíamos anteriormente (antecedentes en la familia o edad de diagnóstico, por ejemplo, que puedan hacer sospechar al profesional de estar ante un posible HNPCC).
  2. el uso de técnicas moleculares (análisis del tejido del tumor, si lo hubiera), como la “inestabilidad de microsatélites” (IMS) e “inmunohistoquímica” (IHQ).
  3. analítica de sangre para estudiar en el ADN los genes del Sd. De Lynch.

Recomendaciones y medidas preventivas de carácter general:

Una vez tengamos los resultados, y se confirme que existe un Síndrome de Cáncer de Colon No Polipósico Hereditario (HNPCC), el médico nos proporcionará una serie de medidas preventivas y recomendaciones específicas.

Las medidas preventivas suelen ser:

  • colonoscopias con más frecuencia y antes que la población general
  • pruebas ginecológicas en mujeres, también antes y más habituales que en la población sin el síndrome.

Esto permitirá un seguimiento y control exhaustivo de las zonas más vulnerables.

También encontramos medidas profilácticas, que se relacionan con cirugías destinadas a la extirpación del órgano en riesgo con el fin de prevenir la posible aparición de cáncer en a personas que no hayan tenido cáncer aún. Algunas de estas cirugías consistirían en la extirpación de ovarios (ooforectomía), de útero (histerectomía), de colon (colectomía), etc.

Es muy importante que antes de tomar una decisión sobre una cirugía profiláctica, se discutan los riesgos, beneficios y limitaciones del procedimiento con el profesional, ya que es un proceso irreversible. Requiere por tanto, una evaluación previa de carácter psicológico.

Estas recomendaciones son de carácter general. Cada persona y caso es diferente, por lo que habrá que estudiar cuáles son las opciones más recomendables para cada uno.

Adjunto el enlace de un caso clínico real, realizado por una gran amiga, compañera y mejor profesional.

http://www.geneticaycancer.es/doc.php?op=clinica&ap=casosclinicos&apx=clinica&id=1