Los cuidados del cuidador

La importancia del cuidador

Desde que comienza el diagnóstico de la enfermedad de cáncer hasta que en algunos casos se produce el fallecimiento del paciente, pueden pasar meses o incluso años.

Como hemos visto en artículos anteriores, la enfermedad viene asociada a mucho sufrimiento y puede ser causa de varios trastornos psicológicos a parte de las repercusiones físicas que conlleva para la persona. Sin embargo no es sólo el paciente el que puede ser víctima de algún tipo de trastorno, si no que las principales personas de apoyo pueden serlo también de algún modo o el resto de componentes familiares desde un punto de vista sistémico (la familia como un sistema compuesto por varias personas interrelacionadas).

Teniendo en cuenta el modelo sistméico de enfermedad presentado por Rolland en 1994, a la hora de intervenenir en el cuidador principal y familiares, es importante tener en cuenta el sistema de creencias familiar.

La importancia del autocuidado

Los familiares son tan importantes porque por un lado dan cuidados al enfermo y por otro, son receptores de cuidados a la vez. Desde la intervención psicológica siempre insistimos en la importancia de cuidarse para poder cuidar. Aunque en ocasiones esto no es fácil ya que el diagnóstico de la enfmerdad puede provocar varias emociones familiares como: protección, rabia, duelo anticipado, culpa, miedo, tristeza o desesperanza por ejemplo.

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También, los efectos de la enfermedad en la familia pueden ser: tensión emocional, demandas físicas asociadas con el cuidado del paciente, incertidumbre, miedo a la muerte, alteración en los roles familiares y el estilo de vida presiones financieras, preocupación sobre cómo confortar y cuidar al paciente, inadecuada percepción de los servicios de apoyo y/o peocupaciones existenciales. Por ello, el cuidador se convierte en alguien vulnerable.

Desde la psicooncología podemos intervenir realizando una serie de acciones con el fin de evitar o paliar consecuencias negativas psoteriores. Estas actividades consisten en:

– Evaluar los recursos personales y familiares en otras situaciones de crisis para ver si hay herramientos suficientes para llevar a cabo el aforntamiento.

– Informarse de manera general sobre la familia, su estructura y orgnaización.

– Dotar de nuevas estrategias para el afrontamiento de sutiaciones difíciles

– Reorganizar la familia ya que se producen un cambio en los roles familiares.

En ocasiones la intervención es insufuciente o no se lleva a cabo y se pueden producen situaciones dicífiles como lo que se conoce con el nombre de Claudicación Familiar. Este fenómeno consiste en la sensación de incapacidad de los miembros de la familia para responder de manera adecuada a las demandas y las necesidades del paciente. Viene acompañada de difiicultad para comunicarse con él de forma positiva, entre la familia o el equipo cuidador hospitalario y provoca mucho sufrimiento en el cuidado y el paciente.

¿Cómo prevenir la Claudicación Familiar?

DESDE LOS SERVICIOS HOSPITALARIOS:

1. La familia tiene que ser otro elemento de atención dentro del proceso de enfermedad:

  • no sirve de nada sobrecargar a la familia con informaciones sobre los recursos con los que puede contar. Esta información tiene que darse gradualmente.
  • hay que darles un espacio en el que las preocupaciones de la familia sean importantes y no estén supeditadas al enfermo.

2. Hay que potenciar recursos ya existentes y crear otros nuevos (para la familia y a nivel individual).

3. Fomentar el autocuidado de la familia insistiendo en la importancia de cuidarse para poder cuidar.

Y EL CUIDADOR, ¿QUÉ PUEDE HACER?

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  • Potenciar tiempo fuera del hospital, actividades que le distraigan dentro de sus posibilidades. Algunas veces los cuidadores no se dan permiso para el autocuidado por sentirse culpables por “abandonar” al enfermo.
  • Repartir los cuidado del paciente entre todos los miembros de la familia, y no asumir toda la carga en una persona. Esto aumenta el riesgo de sobrecarga en el cuidador.
  • Fomentar la independencia del paciente, que él siga haciendo aquellas cosas que pueda (por ejemplo, actividades relacionadas con el aseo personal, comer por él mismo, etc.).
  • Expresar y ventilar las emociones, expresarse y compartir las preocupaciones.
  • Preguntar y clarificar dudas respecto a la enfermedad, cuidados básicos, pronóstico, etc.
  • Intentar crear un sistema amplio de apoyo potenciando una buena comunicación a nivel familiar, llevando a cabo una buena educación sobre los cuidados sanitarios básicos y motivarse para buscar ayuda social si fuera necesario.
  • Intentar seguir con la máxima normalidad posible, alterando de forma mínima los roles familiares para que el cambio en la dinámica familiar sea menor.

 

Es un error dar por hecho que la familia puede con todo y está dispuesta a escucharlo todo.

Cuando la familia se siente apoyada y acompañada puede afrontar las situaciones difíciles de una manera adaptativa, por muy difícil que sea.

Es más importante la CALIDAD en los cuidados que la CANTIDAD.

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TRASTORNOS DEL ESTADO DE ÁNIMO, DUELO Y TRASTORNOS DEL SUEÑO EN LA ENFERMEDAD DE CÁNCER

En publicaciones anteriores hablábamos de los trastornos de ansiedad más comunes en la enfermedad. Comentamos uno que era el Trastorno Adaptativo que podía venir acompañado de sintomatología ansiosa, depresiva o de ambas. Cuando esto se cronificaba en el tiempo podríamos decir que estábamos antes un trastorno de ansiedad o bien un trastorno del estado de ánimo.

Ante el diagnóstico y la enfermedad, es muy común y natural la aparición de la tristeza. Pero esto no quiere decir que la persona “esté deprimida”. Podemos decir que hay un trastorno depresivo mayor cuando a parte de esa tristeza intensa y frecuente, la persona pierde el interés para experimentar placer en la actividades que hace, hay cambios en el peso (aunque en cáncer es común esta pérdida de peso), dificultades para dormir, sentimientos de culpa, dificultades para concentrarse, pensamientos

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recurrentes de muerte (no de la posibilidad de morir por la enfermedad, si no de suicidarse). Hay que descartar que esta tristeza se deba a una metástasis cerebral, efectos de algún medicamento, alteraciones en el metabolismo, etc. Es muy común en pacientes con tumores de páncreas, mama, colon, de cabeza y cuello, ginecológicos, gástricos, linfomas y leucemias presentar sintomatología depresiva.

El duelo es otro proceso por el que se atraviesa en la enfermedad de cáncer. A demás, se vive varias veces. Con el diagnóstico ya aparece la pérdida de la salud (y en ocasiones de la vida) y ahí comienza nuestro duelo por esa salud que hemos perdido. Después, vamos a ir descubriendo (o no, si existe pacto de silencio) cual es nuestra situación real de enfermedad. Hay tratamientos quirúrgicos que van a provocar la pérdida de algún miembro del cuerpo: el colon, la mama, amputación de alguna extremidad, desfiguración facial en tumores maxilo- faciales… Realmente son intervenciones tremendamente invasivas que suponen no sólo la pérdida de esa parte de nuestro cuerpo con su correspondiente proceso de duelo, si no adaptarnos y asumir una nueva imagen corporal. También en los ingresos se pierde la intimidad, compartiendo habitación, siendo visitado a cualquier hora… Incluso, algunos pacientes sienten que se ha producido la pérdida de su dignidad al sentirse observados por cirujanos y residentes como si fuera “un número, una cicatriz, otro más” (palabras de A.R, operado de cáncer de colon con estoma abdominal). El duelo se puede complicar y patologizarse, convirtiéndose en una trastorno psicológico.

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Por último encontramos los Trastornos del Sueño como otro trastorno habitual en la enfermedad de cáncer. El insomnio es uno de los trastornos más frecuentes, sufridos entre el 30-50% de los pacientes que acaban de ser diagnosticados. Puede ser transitorio o cronificarse (ocurre en un 23-44% de los pacientes tras varios años de tratamiento). Se caracteriza por la presencia de dificultades para iniciar el sueño, para mantenerlo o despertándose muy precozmente, sin sensación de descanso varias veces a la semana. Tiene unas consecuencias muy importantes para la persona que lo sufre: fatiga, alteraciones en la memoria y en la concentración, cambios en el ánimo, disminución de la calidad de vida, aumento del dolor, sistema inmunológico deprimido… El tratamiento farmacológico puede ayudar al principio, pero es imprescindible hacer una intervención psicológica para identificar las preocupaciones y podemos generar estrategias de afrontamiento.

Trastornos de ansiedad en cáncer

Ya sabemos y hemos comentado en otras publicaciones el impacto psicológico que supone el diagnóstico de un tumor o un cáncer en la propia persona y en su entorno familiar, social y laboral.

Cuando aparece el diagnóstico, también hemos visto que hay diferentes formas de afrontarlo, y cada manera lleva consigo unos síntomas a nivel psicológico (motivación, ansiedad, estrés, depresión…).

También en la publicación de “La Psicooncología, necesaria”, explicaba los motivos por los que los psicooncólogos somos tan importantes. Hoy quiero transmitir aquí la misma idea, basándome en la realidad.

¿Qué trastornos de ansiedad son más frecuentes?

La pisocopatología ansiosa más común en la enfermedad de cáncer es la siguiente:

El Trastorno Adaptativo se caracteriza por diferentes síntomas emocionales y comportamientos por la aparición de un estresor (que es el diagnóstico), durante un tiempo determinado. La persona durante ese tiempo siente malestar intenso, se deteriora su actividad social y profesional. Suelen cursar con un estado de ánimo depresivo y/o ansiedad. En el caso de que dure más de 6 meses, podemos hablar de un trastorno adaptativo que se ha cronificado, dando lugar a un trastorno del estado de ánimo (p.ej un episodio depresivo) o un trastorno de ansiedad. Es muy común durante las primeras semanas del diagnóstico y las pruebas correspondientes, el inicio del tratamiento, etc. Pero la persona tiene que movilizar sus estrategias de afrontamiento para aceptar la situación y desenvolverse, adaptarse.  Incluso podemos decir que es una reacción natural que nos ayuda a hacernos más conscientes de lo que está ocurriendo con el fin de poder afrontarlo mejor.

La Ansiedad también se considera una respuesta natural ante determinadas situaciones dolorosas o estresantes. Pero si perdura en el tiempo o su intensidad es muy alta (entre otros síntomas) hablamos de Trastorno de Ansiedad. Este trastorno se va a desarrollar a consecuencia de la aparición de la enfermedad y la percepción de no tener recursos suficientes para hacerle frente.cancer_ansiedad              Los Trastornos Fóbicos también son muy comunes. Aparecen miedos irracionales, excesivos, desencadenados por la presencia de un objeto concreto o una situación (una inyección, el propio  hospital, el color de las bolsas de quimioterapia, el olor del desinfectante, etc.). En otras situaciones, las personas intentan evitar aquello que tememos, pero ¿y cuándo está tu vida en juego y no tienes más opciones? La situación genera mucho malestar que en muchas ocasiones no se puede sobrellevar sin ayuda psicológica.

Los Ataques de Pánico también aparecen, acompañados de miedo o un malestar muy intenso, con mucha : palpitaciones, aumento de la frecuencia cardiaca, sudoración, temblores, sensación de ahogo, opresión torácica, náuseas, inestabilidad, mareo, desmayo, parestesias… La persona que lo sufre cree que se está volviendo loco, que puede perder el control o incluso puede morir. Surgen aparentemente de forma espontánea, pero requiere de ayuda psicológica para poder superarlos.

El Trastorno por Estrés Postraumático es otro trastorno de ansiedad común. Tras sufrir una experiencia considerada traumática, vivida con miedo, terror, desesperanza… la experiencia se revive y se reexperimenta de manera persistente a través de recuerdos, pensamientos o imágenes que aparecen de forma recurrente e intrusiva generando el mismo malestar que cuando se vivió por primera vez.

Encontramos también ansiedad relacionada con procesos médicos, como por ejemplo ante situaciones o pruebas en las que se ha  tenido dolor. La ansiedad provoca alteraciones en el metabolismo. También algunos fármacos pueden precipitar síntomas ansiosos (corticoides, antieméticos…). Y por último, sufrir síndrome de abstinencia también es otra causa (pacientes alcohólicos, adictos a benzodiacepinas (antidepresivos) y opioides (sirven para el control del dolor).

Por último tenemos los Trastornos Somatomorfos, en el que la ansiedad vivida por la situación provoca síntomas a nivel físico y orgánico. Cuando aparecen estos síntomas físicos, y más estando ya diagnosticado un cáncer, es importante descartar que haya más enfermedad y otra patología orgánica secundaria o sea un efecto secundario de algún medicamento. Cuando esto se descarta, podemos hablar de una somatización. La persona se muestra hipervigilante a las sensaciones corporales, incrementando su vivencia, y por lo tanto, aumentando también su preocupación por padecer alguna enfermedad o síntoma más. Uno muy frecuente es la hipocondría.

Estos son los trastornos de ansiedad más frecuentes en cáncer. Comentaremos en otras publicaciones los trastornos del estado de ánimo, el duelo, los trastornos del sueño y los trastornos sexuales.

El Síndrome de “estar quemado en el trabajo” o Burnout

¿Conoces el síndrome de “estar quemado en el trabajo”?

El “síndrome de estar quemado” es un trastorno producido en personal sanitario, de servicios sociales, del área de la educación, etc. que se caracteriza por respuestas de estrés laboral prolongadas, provocando unas consecuencias a corto y largo plazo a nivel personal, laboral y de la organización para la que se trabaja.

Cuando existe una discrepancia entre las demandas del entorno y los recursos que se cree que se tiene para hacer frente a esas demandas aparece el estrés como respuesta. Ante esto, el trabajador trata de poner en marcha sus estrategias de afrontamiento, que parecen ser ineficaces, provocándose este síndrome, surgido en la década de los 70 en Estados Unidos.

Las consecuencias para la persona aparecen a nivel emocional (se distancian emocionalmente en el trabajo), a nivel de actitud (aparecen actitudes negativas), a nivel conductual (surge agresividad, aislamiento, cambios bruscos de humor…) y a nivel somático (se producen alteraciones en el sistema cardiovascular, respiratorio, inmunológico, problemas musculares, digestivos, etc. ). SI el trabajador no se siente competente en estos ámbitos, va a tener consecuencias para la organización para la que trabaja, disminuyendo la calidad en la asistencia, poca satisfacción laboral, absentismo, cierta tendencia al abandono del puesto de trabajo, pérdida de interés y esfuerzo por hacer las actividades laborales, aumento de conflictos entre compañeros y usuarios o pérdida de la calidad de vida laboral.

Por todo esto, la persona siente un cansancio y un agotamiento emocional que le impide ofrecer  el soporte a otros seres humanos que lo necesiten. También aparecen sentimientos de despersonalización y de fracaso por la falta de realización personal y/o profesional.

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El Síndrome atraviesa varias fases, desde la indiferencia (desmotivación), al fracaso profesional y personal hasta llegar al entumecimiento o “vacío por dentro”.

Factores implicados:

Como en todos los trastornos psicológicos, hay variables que pueden protegernos de ser más vulnerables, o factores que por el contrario, pueden hacer que estemos más expuestos a sufrirlo.

Serán más vulnerables personas con escasa formación, con dificultades en el manejo emocional, con percepción de fracaso, que se sobreimplican o evitan ciertas situaciones laborales o que tienen problemas familiares. También en aquellos trabajos en los que exista la presencia de muerte, con una carga emocional muy alta, enfermedades, pactos de silencio, déficits en la organización, etc. Y por último la falta de recursos, la sobrecarga laboral o la falta de reconocimiento.

Estarán más protegidas personas que se perciban eficaces, que sepan regularse emocionalmente, que tengan apoyo familiar y social externo, que en el trabajo sienta que pertenecen al grupo, que tienen objetivos comunes y comparten decisiones. También aquellas personas que trabajan siendo reconocidas y apoyadas, que gozan de recursos suficientes, con un buen ambiente y gestión de calidad, y que se forman de manera continuada.

Cómo combatirlo:

La mejor forma de trabajar con el Burnout en previniéndolo. Existen muchos planes de autocuidado del personal de enfermería sobre todo, de oncología, paliativos y pediatría. La teoría, como siempre, es una cosa, y la práctica es otra. En pocos lugares se llevan a cabo estos programas preventivos.

  • Cuidar la salud física: dieta equilibrada, ejercicio y deporte, actividades de descanso, relajación, etc.
  • Cuidar la salud emocional: meditación, música, optimismo, sentido del humor, momentos personales, aumento de actividades gratificantes, apoyo social, confianza y capacidad de control, etc.
  • Cuidar la salud mental: priorizar tareas, saber decir “no”, estar abierto a nuevas ideas, practicar actividades relacionadas con nuestros intereses y hobbies, recogerse en un lugar especial, gestionar el tiempo, etc.
  • Cuidar la salud institucional: formarse continuadamente, gestionar los conflictos, tener un rol bien definido, fomentar el trabajo en equipo, etc.
  • Promover estrategias de afrontamiento: no ver la muerte de un paciente como un fracaso, ser consciente de lo que hemos elegido profesionalmente, ponernos límites en este campo, ser asertivos, saber auto- regularnos emocionalmente, participar en las organización profesional, ser conscientes de las metas profesionales y personales, expresar las emociones, evitar distanciarnos de los pacientes y las familias, apoyarnos en los compañeros, buscar asesoramiento, etc.

Este trabajo no es fácil, pero es muy bello. Cuidarte para cuidar.

Como dijo Confucio: “Escoge un trabajo que ames, y no tendrás que trabajar ningún día de tu vida”.

Los Trastornos de Ansiedad en la enfermedad de Cáncer

Ya sabemos y hemos comentado en otras publicaciones el impacto psicológico que supone el diagnóstico de un tumor o un cáncer en la propia persona y en su entorno familiar, social y laboral.

Cuando aparece el diagnóstico, también hemos visto que hay diferentes formas de afrontarlo, y cada manera lleva consigo unos síntomas a nivel psicológico (motivación, ansiedad, estrés, depresión…).

También en la publicación de “La Psicooncología, necesaria”, explicaba los motivos por los que los psicooncólogos somos tan importantes. Hoy quiero transmitir aquí la misma idea, basándome en la realidad.

¿Qué trastornos de ansiedad son más frecuentes?

La pisocopatología ansiosa más común en la enfermedad de cáncer es la siguiente:

El Trastorno Adaptativo se caracteriza por diferentes síntomas emocionales y comportamientos por la aparición de un estresor (que es el diagnóstico), durante un tiempo determinado. La persona durante ese tiempo siente malestar intenso, se deteriora su actividad social y profesional. Suelen cursar con un estado de ánimo depresivo y/o ansiedad. En el caso de que dure más de 6 meses, podemos hablar de un trastorno adaptativo que se ha cronificado, dando lugar a un trastorno del estado de ánimo (p.ej un episodio depresivo) o un trastorno de ansiedad. Es muy común durante las primeras semanas del diagnóstico y las pruebas correspondientes, el inicio del tratamiento, etc. Pero la persona tiene que movilizar sus estrategias de afrontamiento para aceptar la situación y desenvolverse, adaptarse.  Incluso podemos decir que es una reacción natural que nos ayuda a hacernos más conscientes de lo que está ocurriendo con el fin de poder afrontarlo mejor.

El Ansiedad también se considera una respuesta natural ante determinadas situaciones dolorosas o estresantes. Pero si perdura en el tiempo o su intensidad es muy alta (entre otros síntomas) hablamos de Trastorno de Ansiedad. Este trastorno se va a desarrollar a consecuencia de la aparición de la enfermedad y la percepción de no tener recursos suficientes para hacerle frente.

 

Los Trastornos Fóbicos también son muy comunes. Aparecen miedos irracionales, excesivos, desencadenados por la presencia de un objeto concreto o una situación (una inyección, el propio  hospital, el color de las bolsas de quimioterapia, el olor del desinfectante, etc.). En otras situaciones, las personas intentan evitar aquello que tememos, pero ¿y cuándo está tu vida en juego y no tienes más opciones? La situación genera mucho malestar que en muchas ocasiones no se puede sobrellevar sin ayuda psicológica.

ansiedad

Los Ataques de Pánico también aparecen, acompañados de miedo o malestar muy intenso, con mucha sintomatología somática: palpitaciones, aumento de la frecuencia cardiaca, sudoración, temblores, sensación de ahogo, opresión torácica, náuseas, inestabilidad, mareo, desmayo, parestesias… La persona que lo sufre cree que se está volviendo loco, que puede perder el control o incluso puede morir. Surgen aparentemente de forma espontánea, pero requiere de ayuda psicológica para poder superarlos.

El Trastorno por Estrés Postraumático es otro trastorno de ansiedad común. Tras sufrir una experiencia considerada traumática, vivida con miedo, terror, desesperanza… la experiencia se revive y se reexperimenta de manera persistente a través de recuerdos, pensamientos o imágenes que aparecen de forma recurrente e intrusiva generando el mismo malestar que cuando se vivió por primera vez.

Encontramos también ansiedad relacionada con procesos médicos, como por ejemplo ante situaciones o pruebas en las que se ha  tenido dolor. La ansiedad provoca alteraciones en el metabolismo. También algunos fármacos pueden precipitar síntomas ansiosos (corticoides, antieméticos…). Y por último, sufrir síndrome de abstinencia también es otra causa (pacientes alcohólicos, adictos a benzodiacepinas (antidepresivos) y opioides (sirven para el control del dolor).

Por último tenemos los Trastornos Somatomorfos, en el que la ansiedad vivida por la situación provoca síntomas a nivel físico y orgánico. Cuando aparecen estos síntomas físicos, y más estando ya diagnosticado un cáncer, es importante descartar que haya más enfermedad y otra patología orgánica secundaria o sea un efecto secundario de algún medicamento. Cuando esto se descarta, podemos hablar de una somatización. La persona se muestra hipervigilante a las sensaciones corporales, incrementando su vivencia, y por lo tanto, aumentando también su preocupación por padecer alguna enfermedad o síntoma más. Uno muy frecuente es la hipocondría.

Estos son los trastornos de ansiedad más frecuentes en cáncer. Comentaremos en otras publicaciones los trastornos del estado de ánimo, el duelo, los trastornos del sueño y los trastornos sexuales.

Mi cáncer no tiene cura, ¿qué puedo hacer?

Este es probablemente el peor de los momentos por los que puede atravesar una persona que tiene cáncer durante su enfermedad. El momento del diagnóstico es uno de los más difíciles y angustiosos del proceso, precisamente porque la amenaza de muerte aparece de forma automática.

Y con esto, esa amenaza se hace más visible y más próxima.

Lo primero que me gustaría compartir es que no siempre podemos saber esto. Aparece lo que en Psicooncología conocemos como “pacto de silencio” en el que oncólogo y familiares saben de la situación paliativa del paciente y no le dicen nada “por no hacerle daño”, “para que no sufra”, “por miedo a que haga una locura”… añadiendo más dificultades todavía al proceso, aunque de forma no intencionada. Pero esto es otro tema que merece mucho más tiempo. ¿Qué quiero decir con esto? Que saber lo que nos va a pasar, nos sirve para tomar decisiones.

En otros post he comentado lo que ocurre con la ansiedad cuando nos enteramos de lo que nos ocurre, de si es bueno saberlo o no saberlo. Conocemos por estudios que el saber la información dispara nuestro nivel de ansiedad, pero según esa información se va integrando, nos ayuda a aceptar la situación y por tanto a tomar decisiones. Aquí ocurre lo mismo. Entonces, ¿qué puedo hacer?

  • Adiós al tabú sobre la muerte. Habla de la muerte con naturalidad, comparte tus inquietudes y tus miedos para poder darles una solución (el dolor, lo que habrá después de morir…).
  • Prepara tu legado: la necesidad de legado es una de las necesidades que aparece en el ser humano y se hace más palpable en estas situaciones. El saber que nuestro cuerpo se va pero nuestro legado queda, tranquiliza mucho al enfermo. En el mundo quedan nuestros hijos, nuestros valores en ellos, nuestros recuerdos… ¿qué quieres dejar a los tuyos?, ¿cómo quieres que te recuerden?boda_paciente
  • Resuelve tus asuntos pendientes: temas legales, espinas clavadas de relaciones, pedir perdón o perdonar, volver a ver a alguien…
  • Despídete: esto no significa ir diciendo “Hasta siempre, ha sido un placer”. Significa estar rodeado de la gente importante, seguir compartiendo momentos con ellos, darles algo tuyo para que te recuerden…
  • Sigue haciendo las cosas que te gustan: cuando una persona se encuentra en situación paliativa, puede seguir teniendo funcionalidad y autonomía durante un tiempo. Después los dolores y el propio proceso de enfermedad hace que los patrones vigilia-sueño cambien, el estado de ánimo, la ingesta, la postura… Habrá cosas que tendrás que ir dejando de hacer por todo esto, pero recuerda que el oído es el último sentido que se pierde, así que incluso cuando no puedas levantarte para pasear, no puedas ver ese paisaje tan hermoso… podrás seguir oyendo a tu lado a los tuyos y esa canción que tanta paz te da.

No podemos pensar que porque el cáncer no se cure, tenemos que esperar la muerte llorando y sufriendo. Si aceptamos la situación, podemos hacer todas estas cosas que nos van a ayudar a marcharnos tranquilos, y será una lección de vida y el legado que dejemos a nuestros seres queridos.

Es tu vida, y tú eliges hasta el final.

La Psicooncología, necesaria

Esta disciplina, que pertenece a la Psicología y a las Ciencias de la Biomedicina, surge por la gran prevalencia de los Trastornos de Cáncer.

La Psicooncología interviene durante el proceso de enfermedad en varias etapas de la misma: de forma preventiva (con programas psicoeducativos para la prevención del tabaquismo o dejar de fumar, la instauración de hábitos saludables, etc.), en la evaluación (donde aparecen pruebas más o menos invasivas y la ansiedad y el miedo como emociones destacadas ante la incertidumbre y la posibilidad de tener cáncer), durante el diagnóstico (para ayudar a gestionar el impacto inicial de la noticia), en la fase de tratamiento activo (ante los efectos secundarios de la Quimioterapia, los vómitos condicionados que aparecen, fobias asociadas, preparación para intervenciones quirúrgicas, etc.), en la etapa rehabilitadora (ayudando o facilitando la adaptación a la nueva vida sin el cáncer pero con sus consecuencias: cambios en la imagen corporal, colostomías, mastectomías, disfunciones sexuales, amputaciones, síntomas residuales quimioterápicos, pérdida de fertilidad, etc.), en la fase paliativa (facilitando la comunicación entre paciente y familiares (también con niños) para gestionar las despedidas, el afrontamiento de la muerte próxima, los dolores, el acompañamiento en esta etapa, los cuidados del cuidador para evitar la claudicación, prevención de duelo complicado, etc.), tras el fallecimiento (supervisando las manifestaciones del duelo en los familiares en riesgo de patologización, para facilitar la aceptación, o intervenir en el caso de duelo complicado).

En cuanto al ámbito sanitario, nuestras competencias intervienen en mejorar la comunicación entre personal sanitario y paciente y familiares (cómo transmitir malas noticias, gestionar y manejar quejas, permitirse preguntar lo que se quiera saber, conceder el espacio para que se pregunte, etc.), gestionar y optimizar los recursos existentes para conseguir servicios eficaces y de calidad y apoyo exclusivo al personal sanitario (enfermeros, auxiliares, celadores y oncólogos, para prevención de Burnout o “Síndrome de estar quemado”).

También nos compete el formar al personal voluntario, tan importante en este ámbito, para llevar a cabo un acompañamiento de calidad para el paciente y saber gestionar situaciones dolorosas e impactantes para ellos, garantizando su salud mental.

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Paciente en Hospital de Día recibiendo Quimioterapia

La Psicooncología surge porque el Cáncer cada vez se percibe más como una enfermedad crónica, cambiando esa asociación que existe a nivel social de cáncer y muerte. Es cierto que la amenza a la vida existe, y es uno de los primeros pensamientos aautomáticos que surgen en el paciente tras el diagnóstico, pero en muchos casos, finalmente el paciente acaba aprendiendo a vivir con la enfermedad con el sentimiento de ser vulnerable (lo que conocemos como el “Síndrome de Espada de Damocles”).

El paciente tiene derecho a estar informado de lo que le ocurre y de participar en las decisiones terapéuticas. Varios estudios confirman como el nivel de Ansiedad tras el conocimiento de información que amenaza nuestra supervivencia se dispara y se coloca en niveles muy elevados; pero tras esto, la información se va comprendiendo, integrando y aceptando, y solo siendo conscientes de la realidad podremos tomar decisiones. Por ello, a pesar de que la ansiedad aumente convirtiéndose en angustia casi inmanejable, posteriormente ésta disminuye y nos ayuda a adaptarnos a la nueva a situación.

Nos importa mucho la Calidad de Vida del paciente durante el tratamiento activo y durante la fase paliativa. También es importante esa calidad de vida en los cuidadores, manejando los recursos existentes a nivel individual, familiar y social para evitar una sobrecarga e intentar garantizar una calidad en los cuidados. Si el cuidador siente que cuida bien, no abandonará al familiar enfermo, y no claudicará, por lo que tras su fallecimiento, el sentimiento de culpa es menos probable que aparezca reduciendo el riesgo de duelo complicado, trastornos del estado de ánimo (entre otros) e ideas suicidas.

Los Psicoonólogos, como ya hemos visto, podemos intervenir en muchos ámbitos. Seguiremos reivindicando nuestro lugar en las Unidades de Oncología y Cuidados Paliativos. 

 

 

Síndromes de Cáncer Hereditarios

Entre el 5- 10% de los tumores, son hereditarios. Esto quiere decir que se producen en la persona porque posee desde antes del nacimiento una mutación en determinados genes que hacen que su vulnerabilidad sea mayor a sufrir determinados tipos de tumores.

Esa mutación genética viene heredada bien del padre, o bien de la madre (o de los dos, aunque son poco comunes estos tipos de síndromes). Cuando un progenitor posee una mutación genética en un gen que aumenta la probabilidad de tener un cáncer a lo largo de la vida, existe un 50% de posibilidades de que se lo herede a su descendiente. Éste a su vez lo habrá heredado de alguno de sus padres, que a su vez, lo heredaría de alguno de los abuelos. Es decir, que se transmite de generación en generación, de padre a hijos, siempre y cuando sea portador. En el momento en el que se produce un nacimiento de alguien que no presenta mutación, tendrá el mismo riesgo que la población general de tener este tipo de enfermedad, y tampoco exisitirá riesgo de que se lo transmita a sus futuros hijos (ya que no se puede transmitir una herencia que no se posee ).

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El tener una mutación no determina que se vaya a sufrir una enfermedad oncológica a lo largo de la vida, pero sí que existe mayor riesgo que la población general (que no tiene mutación genética).

¿Cómo se puede saber si se es portador?

  • En primer lugar hay que hacer un árbol genealógico con todos los casos de cáncer en la familia del padre y de la madre.
  • Si el oncólogo cree que puede existir un Síndrome de Cáncer Familiar, se realizará una extracción de sangre (como las habituales).
  • En esta sangre se buscará el gen concreto que puede estar relacionado con los tipos de cáncer que ha habido en la familia (por ejemplo, para los tumores de mama, ovario y/o próstata se relacionan los genes BRCA1 y BRCA2).
  • Si la expresión de ese gen está conservada (no hay mutación), podemos concluir que los tumores que han habido en la familia, aunque hayan sido muchos, se han producido “por casualidad”, o que al menos no estaban predeterminados genéticamente.
  • Si la expresión de ese gen no está conservada (hay mutación genética), el paciente será portador de una mutación en ese gen determinado y por tanto, tendrá más probabilidades de sufrir ese tipo de tumor a lo largo de su vida.

Existen medidas preventivas para disminuir la probabilidad de aparición de tumores cuando se es portador, como cirugías profilácticas. Aunque no es un tema tan sencillo.

En otros post, hablaremos de cuáles son los tipos de Síndromes Hereditarios de Cáncer: Síndrome de Mama-Ovario Hereditario, Síndrome de Lynch, Poliposis Adenomatosa Familiar, etc.

 

El duelo y las reacciones normales ante la pérdida

Con Duelo nos referimos al proceso en el que se encuentra una persona cuando sufre una pérdida. Solemos asociarlo con fallecimiento de seres queridos, pero lo cierto es que el duelo se refiere a cualquier pérdida (deshaucios- pérdida del hogar, extravío de objetos valiosos, jubilar nuestro coche viejo, ruptura de relaciones sentimentales o de amistad, despidos laborales, etc.). A partir de ahora nos referiremos a la pérdida de seres queridos.

El proceso de duelo tiene varias funciones: aceptar la realidad de la pérdida, poder dar expresión al propio duelo, adaptarse al ambiente en el cual el difunto ya no está y por último, invertir nuestra energía emotiva en otras relaciones nuevas. Pero este sería otro tema, interesante también de exponer en futuros post. duelo

  • A nivel cognitivo: la incredulidad, la confusión y la preocupación suelen estar presentes. También el sentido de presencia (la persona en duelo puede pensar que el fallecido aún está de alguna forma presente). También son comunes las alucinaciones (visuales- auditivas) o ilusiones pasajeras.
  • A nivel físico: sensación de vacío en el estómago, presión del pecho, presión en la garganta, hipersensibilidad al ruido, sensación de despersonalización, falta de aire, debilidad muscular, falta de energía, sequedad en la boca.
  • Nivel conductual: la tristeza se hace cada vez más presente. Aparece la apatía, el retraimiento social, pérdida de concentración, dificultad para tomar decisiones, trastornos del sueño y del apetito, sensación de que la vida a perdido sentido, soñar con el fallecido, evitar recordatorios de la persona que ya no está, buscar y llamar a la persona en voz alta, suspirar, llorar, visitar lugares o llevar consigo objetos que recuerden al fallecido.

¡CUIDADO CON ESTOS SÍNTOMAS! Es cierto que se consideran normales, pero únicamente cuando se presentan dentro de un límite temporal. La pauta para que sean considerados patológicos es el tiempo que llevan estando en el doliente, que éste presente un malestar significativo y que también se vean afectadas sus áreas social, laboral y personal.

Ante cualquier duda, consultar siempre con un profesional.

Otro día hablaremos de los tipos de Duelos Patológicos y Duelos Complicados.

Prevención del cáncer de mama. Cómo explorarse los pechos.

Hoy, 19 de Octubre de 2015 es el día Contra el Cáncer de mama. Según la AECC, más de 63.000 personas son diagnosticadas anualmente de esta enfermedad. Creemos que es una enfermedad de mujeres, pero lo cierto es que los HOMBRES también sufren cáncer de mama y la tasa de curación de ellos es menor porque su diagnóstico suele darse en fases muy avanzadas de la enfermedad.

A continuación vamos a aprender a autoexplorarnos las mamas (hombres y mujeres), con el fin de prevenir y conseguir un diagnóstico precoz si fuera el caso. Con esto, nuestras posiblidades de curación serían muy elevadas.

La exploración mamaria debe realizarse mensualmente y una semana después de cada menstruación. Si no se tiene menstruación, la exploración también será mensualmente (intentado que sea el mismo día que el mes anterior). Es importante hacerlo con regularidad para tener un conocimiento completo de cómo son nuestras mamas normalmente: forma, consistencia o tamaño, por ejemplo. La exploración consistirá en dos partes: observación y palpación.

Observación:

  • Nos colocamos delante del espejo con los brazos caídos. Debemos prestar atención en la forma y el tamaño de las mamas,  hay que observar si están como de costumbre. También debemos fijarnos en la piel (si está lisa, sin asperezas ni arrugas). El borde inferior de la mama también debe estar liso y regular.
  • Levantamos los brazos y los ponemos verticales. Debemos atender si en esta posición existen diferencias entre ambos pechos o entre una axila y la otra.
  • Con los brazos bajados de forma horizontal, paralelos al suelo, juntamos las manos a la altura del cuello. Haremos fuerza hacia fuera (como si quisiéramos despegar las manos), tensando los músculos del tórax. Así podremos observar mejor si hay alguna anomalía en los pechos.
  • En posición inicial, con los brazos relajados a ambos lados del cuerpo, observamos el pezón y lo apretamos ligeramente para ver si sale alguna secreción (gotitas o líquido más abundante). Es importante ver si la areola (zona oscura de alrededor del pezón) tiene el tamano y forma habitual, o si existen rugosidades nuevas, manchas o coloración extraña.

historia-color-rosa-liston-300x380Palpación: se realizará tumbada y boca arriba. El brazo de la mama que se va a palpar debe estar levantado y por detrás de la cabeza. Colocaremos debajo del hombro de este brazo levantado una toalla o cojín que lo eleve un poco.

  • Dividiremos de forma imaginaria el pecho a explorar en cuatro partes, donde el pezón será el centro en el que se unen esos cuatro cuadrantes.
  • Para palpar, nuestra mano debe estar plana con los dedos estirados. Ahora debemos presionar lentamente la mama contra la pared del pecho (en cada una de las cuatro partes imaginarias).
  • Tras explorar el pecho en sus cuatro cuadrantes, palparemos de la misma forma la axila de ese lado.
  • La otra mama debe ser explorada de la misma forma que la anterior.

¿Cuándo debo hablar con mi médico?

  1. Cuando una de las mamas presenta un cambio en el tamaño o dureza con respecto al otro pecho.
  2. Cuanda aparecen unos puntitos parecidos a la “piel de naranja” o cualquier otro tipo de mancha, arruga o pliegue extraño.
  3. Cuando observamos algún tipo de secreción por el pezón (sin estar embarazada o en periodo de lactancia)
  4. Cuando el pezón se retrae (se “esconde” hacia dentro) o tiene llagas.
  5. Cuando aparece algún bulto en el pecho o en la axila.
  6. Cuando alguna cicatriz o bulto que ya teníamos cambia de aspecto, tamaño o consistencia.

RECUERDA LA IMPORTANCIA DE PREVENIR. RECUERDA LA IMPORTANCIA DE LA DETECCIÓN PRECOZ PARA LA CURACIÓN.